J’ai la joie de recevoir Béatrice et Guy Dembour, qui viennent nous parler de leur expérience -à la fois professionnelle et familiale- liée à la trisomie 21, et, précisément de ConsTriDel, un service interdisciplinaire très pointu d’accompagnement des personnes et des familles touchées par la trisomie, initié par le Dr Dembour.

Pour réunir des fonds, bien nécessaires à la poursuite de l’activité de ConsTriDel, Béatrice et Guy et leurs amis ont décidé d’organiser une pièce de théâtre qui aura lieu le samedi 8 octobre prochain à Bruxelles et à laquelle ils nous invitent chaleureusement. 

Béatrice et Guy Dembour nous racontent que, dès le moment où ils ont commencé à cheminer ensemble vers le mariage, ils ont souhaité accueillir dans leur famille un enfant “différent”. Avec leurs trois premiers enfants, ils participaient déjà à des rencontres Foi et Lumière qui réunissent des familles comportant parfois des enfants avec un handicap : pour ses aînés, Xavier a donc été accueilli comme un petit frère, pas comme un “enfant différent” !

Le Dr Guy Dembour est pédiatre et cardiologue spécialisé dans la cardiologie infantile : il nous explique comment, lors de ses consultations, il a été confronté au problème des parents d’enfants trisomiques qui devaient courir d’un rendez-vous médical à un autre pour rencontrer différents spécialistes. Avec d’autres médecins, il a alors pensé organiser une consultation multidisciplinaire où, en une demi-journée, les enfants seraient vus par les différents médecins. À ce bilan médical régulier (tous les six mois, puis une fois par an, puis moins souvent), il a adossé le travail d’une neuro-psychologue spécialisée dans l’accompagnement et la stimulation d’enfants atteints de trisomie 21. Cet ensemble de consultations forme ConsTriDel = CONSultations spécifiques pour personnes ayant une TRIsomie 21 ou un syndrome DELétionnel.

Béatrice nous raconte aussi comment ces consultations et l’accompagnement qu’elle y a reçu avec Xavier lui ont donné de voir positivement le développement de leur enfant, alors que d’autres neuropsychiatres la faisaient pleurer tellement ils lui parlaient des difficultés et de tout ce que Xavier ne pourrait pas faire…

Aujourd’hui, Xavier, qui a 28 ans, vit très heureux dans une communauté de L’Arche.

Contrairement à ce qu’on pourrait croire, les consultations neuro-psychologiques ne donnent lieu à aucun remboursement par l’INAMI et la rémunération de la spécialiste est totalement prise en charge par des contributions volontaires ; heureusement, les dons sont fiscalement déductibles, s’ils passent par la Fondation Saint-Luc (en mentionnant “Pour ConsTriDel”).

Béatrice et Guy Dembour ont donc décidé de soutenir ConsTriDel par des actions bénévoles, notamment l’organisation d’une pièce de théâtre. Cette année, ce sera le samedi 8 octobre à Bruxelles. La Philantroupe joue la pièce de théâtre Un petit jeu sans conséquence au profit de ConsTriDel. Pas de paiement au moment de la réservation, mais un “chapeau” qui circule : chacun est donc libre de donner ce qu’il souhaite, mais aussi de savourer quelques douceurs au bar, avant et après le spectacle.

Pour tout savoir, suivez les liens :

• ConsTriDel : www.constridel.be
• La Philantroupe : www.philantroupe.tk
• L’article d’Angélique Tasiaux dans Dimanche, intitulé Chapeau pour les assos, qui relève la belle collaboration entre La Philantroupe et ConsTriDel.
• Comment faire un don déductible : www.fondationsaintluc.be/don ou www.fondationsaintluc.be/search/node/constridel 
• Réserver vos places pour le spectacle du 8 octobre : https://www.philantroupe.tk/reservation-des-places 

Je serai heureuse de vous y rencontrer !

Anne-Elisabeth Nève

Pour écouter le podcast de cette émission, c’est par ici !

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